Voici l'Histoire de la petite Elisa,  née le 23 janvier 2010,  histoire raconté par sa maman: 
Premières heures de vie premier symptôme a la naissance avec un retard de croissance in-utero née a 41 semaine et 3 jours de termes avec un poids de 2.780kg pour 48cm et 32 de pc

Au quatrième jours elle n'arriver pas a téter

A deux semaines; eczéma avec éruption cutanée régulière allergies au lait puis on suivi l'oeuf les antibiotique et le donpéridone et les autres tester boeuf, fruit rouge, moutarde avec problème de déglutition

A trois mois; elle ne prenais pas ou quasiment plus de poids (50gr en 2 mois) grandissait peu ou plus et le pc pareil

A toujours eu du mal a prendre plus de 90ml par biberon environ 20 a 30ml, a beaucoup de mal a dormir et se réveille tres souvent, pleure et vomie après chaque biberon.

A quatre mois; reflux gastrique avec un estomac immature déformer qui est décoller de l'oesophage, oesophage trop court ainsi qu'une microcéphalie c'est a dire que la taille de son crâne et tres petit

Jusqu'a la nutrition enteral ( a 12 mois) qui se dégrade depuis deux mois

Ensuite soucis de motricité (n'arrive pas a faire la pince,a du mal a déglutir et mal coordonner dans ses mouvement,marche les jambes tres écartées)

A dix huit mois; elle ne mange plus rien par la bouche, elle est passé au gavage 24/24h, retard du langage et sa motricité devient de moins en moins bonne, éviction du lait, oeufs moutarde fruit rouge boeuf,kiwi,allergie nouvelle aux anti-douleurs codofant et nubain (dérivé morphinique )

Depuis février apnées du sommeil sévère

Elle mange de tres petite quantité et vite rassasier n'a pas la sensation de faim ou de trop plein depuis sa naissance

Elle est tres souvent malade

Elle fait de l'hypothermie

Elle fait aussi des bradycardies nocturne

Et des convulsions sur les apnées

Elle fait des crises d'hypoglycémie depuis ses quinze mois, mais les médecins ne l'on pas constater, ils ne nous croient pas

Vingt trois mois et une semaine; retard global du développement (motricité globale,langage,auto agressivité,trouble de la croissance saturoponderal.  Elle est prise en charge par le CAMPS, les apnées sont toujours présente et non déterminé

Détecté seulement a mois vingt et un mois et demi, retard de vidange, en gros son estomac se vidange tres mal

A vingt trois mois; Elisa a une orthése pour corriger ses orteils

A deux ans et une semaine; arythmie sinusale

La marche devient de plus en plus inquiétante, elle a un pieds qui rentre vers l'intérieur en plus d'avoir les genoux qui vont vers l'extérieur.

Elle est diagnostiquer hyperlaxe,elle est actuellement a 2000 calories par jours de gavage

A trente quatre mois; nouveau symptômes maux de tête de de ventre

A trois ans et trois mois; antibiotique réintroduit (ouff) oeufs en court de réintroduction mais ça reste très difficile sinon toujours des douleurs au ventre du a des coliques propreté en court d'acquisition elle fait toujours des apnées et a toujours une arythmie, elles ont diminuer de moitié, toujours retard de psychomotricité mais prise en charge par de nouvelle kiné

Sinon elle est tres en avance pour son âges marche depuis ses huit mois et demi a sut se tenir assise a quatre mois et une semaine, mange seule est propre depuis ses vingt trois mois et une semaine comprend très bien tous ce qu'on lui dit ou demande de faire

Voila, l'histoire de la puce, Les docteurs ne mettent pas de noms sur ce qu'elle a (sa maladie, une maladie inconnue)

Aujourd'hui elle pèse 11,090kg pour 91cm et 43cm de pc elle a trois ans et six mois.

A ce jour nous sommes dans une phase de refus de manger nouveau protocole 400ml a 16h et 700ml la nuit avec du febrini énergie multi fibres

 Elisa a besoin d'un saturometre a domicile pour la surveillance de nuit, mais surtout pour sa sécurité

 Elisa a le 100% sécu MDPH (pour enfant handicaper) accepter depuis le 20 janvier 2012

Merci a l'association les Poulbots qui à lançait un appel pour nous aider a financer le Saturometre pour Elisa pour faire connaître cette fichu maladie qui est notre combat de tous les jours

Merci a tous ceux qui ont répondu a l'appel des Poulbots ainsi qu'un tous ceux qui rejoigne cette association. 

Élisa, petite fille de 3ans et demi, est nourrie par gavage et ne pèse que 9,160 Kg (au lieu de 13,5kg) pour 85,5cm, elle souffre de maux dont l'addition est une véritable énigme pour les médecins : retard staturo-pondéral, microcéphalie, retard psychomoteur et de langage, malposition cardiotubérositaire, hypothermie, hyperthermie, apnées du sommeil… « Elle est aussi poly-allergique et a une clinodactilie des orteils et des mains. Élisa est nourrie par nutrition entérale trois fois par jour ainsi que toute la nuit pour lui permettre de grossir et de grandir.

La maladie d'Élisa n'était pas encore reconnue et sa famille doit financer seule les soins. Élisa a besoin d’un Saturomètre ainsi que de tout l’équipement permettant de lui fournir l’oxygène.

Tout ce dont a besoin Élisa est très cher. ‘‘Un Saturomètre, l’équipement à oxygène à un coût d’environ 2 200 €.

Atteinte d'une maladie orpheline, Elisa, a besoin de nous.

Ferez-vous parti des 500 donateurs d’un don de 5€, pour offrir à Élisa le Saturomètre et le matériel à oxygène, indispensable à son bien-être.

Libellez et adresser votre don à APCM 6bis Rte de Chatelaillon 17220 la Jarrie

Il aura fallu une petite heure à Florence, Michel, pour trier 101 kg de bouchons de lièges représentant la collecte de février et mars 2013  collecté sur le canton des Poulbots. Tous les bénévoles qui contribuent au quotidien à cette chaîne de solidarité au profit des enfants défavorisés,malades ou handicapés. En collectant et en apportant leurs bouchons liège a l'Association ou aux points de collecte mis à disposition par certains magasins ou Mairie.

La collecte de bouchons liège est permanente, donc à vocation durable. Son mode de fonctionnement est basé exclusivement sur le bénévolat avec un budget de zéro centime d’euro. Les fonds provenant de la vente des bouchons liège sont reversés directement à l’association les Poulbots. Tous les bouchons liège sont acceptés (bouchon sur les bouteilles de vin, champagne, pot de parfun, de cognac, pineau, vin cuit une fois le plastique retiré  . Sont refusés les bouchons resemblant au liège et qui sont en vérité en plastique ceux de produits chimiques hautement toxiques ou de médicaments.

Les Poulbots recherches des bénévoles pour vider les points de collecte, des magasins, bar, écoles, entreprises qui accepterait d'être un point de collecte.

L'Association reste a l'écoute de toutes et tous qui aurait dans son entourage un enfant défavorisé, malade ou handicapé et donc l'aide des Poulbots lui serait utile.

Pour les Poulbots, le sourire d'un enfant est leur récompense.

L'Association accepte les DONS (linges de maison, vétements enfants, materiels de périculture)  Vous pouvez aussi faire un Don en numére à l'ordre de l'APCM  17220 la JARRIE.      

Sigle de l'Association

Bonjour a toutes et tous, merci de visiter le blog de l'APCM. l'Association les Poulbots de Charente Maritime (APCM) est une association crée et gérée en parti par les enfants, en particulier les sites comme (facebook, ce blog). L'Association a pour but, apporter son aide aux enfants défavorisé, par, l'argent, la maladie ou le handicap. l'aide apporté peut être; pour une licence de sport, une assurance pour pratiquer une activité de loisir, un équipement pour pratiquer cette activité sportive, un abonement a une dicipline, un materiel de confort de vie, lit médicalisé, fauteuil. cela peut être aussi la réalisation d'un rêve..... L'Association a pour but, apporter son aide aux familles de ses enfants défavorisés quand elles rencontre des problèmes de créance, besoins suite un accident de la vie. Les Poulots étudient toutes les demendes des familles comme des enfants. Dans tout les cas, la priorité et donné a l'enfant, Si les Poulbots recevaient une demande qu'ils ne seraient pas a même d'apporter une réponse ou ne concernerait pas l'Association, les Poulbots ne rejéterait pas la demande, mais dirigerait l'enfant ou la famille vers le bon interlocuteur, et s'engage si cela est demandé, a suivre personnellement le dossier. Les Poulbots ont besoin de toutes les bonnes volontées pour les aider a organiser toutes leurs manifestation (seul ressources de l'Association). Besoin de bénévole pour collecter les bouchons lièges, et tout les dons fait a l'Association. Merci d'avoir pris quelques minutes sur votre temps pour nous lire. A bientot de vous rencontrer.